The Natural History of Focal and Segmental Glomerulosclerosis (FSGS)
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Le résumé fourni par la source
Background: FSGS is the tissue manifestation of various kidney diseases that ultimately lead to end-stage kidney disease in most patients. Their rare and heterogeneous presentations and unpredictable responses to therapies pose a tremendous challenge. Here we report on one of the most extensive natural history studies of patients with a biopsy diagnosis of FSGS. Methods: Nine collaborating sites are enrolling 800 patients with primary, genetic, or FSGS of unknown cause (Fig. 1A) diagnosed between Jan. 1, 2000, and Aug. 1, 2021. The time of the first kidney biopsy is the index date, flanked by pre-biopsy baseline patient characteristics and longitudinal follow-up data of outcomes of interest (Fig. 2B & C).Figure 1.: Study population inclusion oriteriaResults: We have collaboratively created a decentralized registry with 366 data elements for patients with glomerular diseases, secured regulatory approval for deidentified data sharing, and enrolled 103 eligible patients to date. Conclusions: Large retrospective studies of rare diseases face difficult-to-overcome challenges, including variability in data, uniform definitions, and a need for a regulatory framework for data sharing. Here, we have leveraged a decentralized registry to exchange deidentified patient information, creating a large multi-site retrospective study for patients with FSGS across highly diverse populations and healthcare settings. Funding: Commercial Support - Travere TherapeuticsFigure 2A.: Study assessment periodsFigure 2B.: Outcomes of interest.
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Le contrôle bibliographique ouvert
DOI retrouvé dans Crossref DOI retrouvé ; titre concordant.
- Titre Crossref
- The Natural History of Focal and Segmental Glomerulosclerosis (FSGS)
- Date Crossref
- 01/11/2023
- Éditeur
- Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health)
- Type
- journal-article
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Où se fait cette recherche
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Colorado Permanente Medical Group pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Washington University in St. Louis pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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University of California pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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University of Wisconsin–Madison pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Beth Israel Deaconess Medical Center pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Allegheny Health Network pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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The University of Texas Health Science Center at Houston pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Banner - University Medical Center Tucson pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Mount Sinai Health System pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Washington University in St Louis pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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University of Wisconsin-Madison pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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