“Millions of Superheated Needles”: A Patient’s Experience of Erythropoietic Protoporphyria
Rattachement africain : ie. Niveau de preuve : code pays fourni par la source.
Le résumé fourni par la source
This patient perspective explores the profound physical and psychosocial burden of Erythropoietic Protoporphyria (EPP), characterized by agonizing phototoxic reactions described as "millions of superheated needles". Through a personal account of diagnostic delays and the life-changing impact of a clinical trial for afamelanotide, this submission highlights the urgent need for equitable pediatric access to emerging therapies to mitigate the lifelong "invisible" burden of this disease.
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Le contrôle bibliographique ouvert
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- Titre Crossref
- “Millions of Superheated Needles”: A Patient’s Experience of Erythropoietic Protoporphyria
- Date Crossref
- 04/09/2026
- Éditeur
- Oxford University Press (OUP)
- Type
- journal-article
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Les institutions déclarées
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