National and international models of involving people with lived experience in dementia policy, advocacy and research
Rattachement africain : ca, lu, gb, ie, us. Niveau de preuve : code pays fourni par la source.
Le résumé fourni par la source
Globally, there is growing recognition of the need to advance approaches to involve people with lived experience of dementia as collaborators in policy, advocacy and research activities. Involvement is viewed as a right by dementia advocates and others, and some organizations have developed mechanisms to support this collaboration, such as through dedicated resources for infrastructure or as a condition of research funding. However, there is limited literature on how national and international organizations support the involvement of people with lived experience of dementia. In this perspective article, we describe different approaches to involving people with lived experience in policy, advocacy and research activities across national and international network contexts. We outline and compare the approaches taken by the Engagement of People with Lived Experience of Dementia program and advisory group (Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging), Alzheimer Society Research Network (Alzheimer's Society UK), European Working Group of People With Dementia and European Dementia Carers Working Group (Alzheimer Europe), and the Lived Experience Advisory Group (Global Brain Health Institute, Trinity College Dublin). For each example presented, we describe the initiative (e.g., purpose, brief history, structure). We discuss the four initiatives in order to identify common and context-specific barriers and enablers to involvement. We hope that the findings will help others to develop their own initiatives to involve people with lived experience of dementia.
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Le contrôle bibliographique ouvert
DOI retrouvé dans Crossref DOI retrouvé ; titre concordant.
- Titre Crossref
- National and international models of involving people with lived experience in dementia policy, advocacy and research
- Date Crossref
- 02/06/2026
- Éditeur
- Frontiers Media SA
- Type
- journal-article
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Où se fait cette recherche
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University Health Network KITE Research Institute pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Toronto Rehabilitation Institute pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Alzheimer Europe pays non établi dans la noticeOrganisation à but non lucratif
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Alzheimer's Society pays non établi dans la noticeOrganisation à but non lucratif
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Trinity College Dublin Global Brain Health Institute pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Global Brain Health Institute pays non établi dans la noticeOrganisation à but non lucratif
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Thompson Rivers University pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Centre Intégré Universitaire de Santé et de Services Sociaux du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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CIUSSS du Centre-Ouest-de-l'Île-de-Montréal pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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University of Toronto pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Engagement of People with Lived Experience of Dementia Program and Advisory Group pays non établi dans la noticeInstitution
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School of Nursing pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
KITE Research Institute — University Health Network, Toronto Rehabilitation Institute et Alzheimer Europe, avec 9 autres affiliations.
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