The Challenge of Adherence in Wilson Disease: An Opportunity for Nurse‐Led Interventions
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Le résumé fourni par la source
BACKGROUND AND AIMS: Life-long treatment is critical in Wilson disease (WD), a rare genetic disease leading to copper accumulation with hepatic and extrahepatic manifestations. Poor adherence is a well-known contributor to unfavourable clinical outcomes. Measuring adherence in these chronic patients may be challenging, as no gold standard method is available. We aimed at evaluating adherence in a well-characterised WD cohort and ultimately designing individualised nursing interventions. METHODS: Prospective, single-centre study, including adult WD patients. Adherence to medication was assessed by a three-dimensional approach: (1) self-reported ARMSe questionnaire; (2) pharmacy service dispensing records and (3) physician-based evaluation. Concordance between methods was assessed, and variables associated with low adherence were evaluated. RESULTS: Inclusion of 54 WD patients (54% female, median age 39 years, median time since diagnosis 20 years). According to ARMSe, 39% of the patients reported low adherence, which was significantly associated with younger age at evaluation, higher ALT and higher exchangeable copper levels. Although a trend towards a positive association between methods was observed, concordance was low and patients were not classified in a constant manner, as only 12% were noncompliant by the three methods. CONCLUSION: Despite the critical role of adherence for adequate control of WD, one-third of our cohort exhibited low adherence. The limited agreement among the different assessment methods reinforces the need for a combined strategy. The ARMSe questionnaire proved useful for guiding individualised educational nursing interventions by enabling the identification of patient-specific barriers to adherence.
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Le contrôle bibliographique ouvert
DOI retrouvé dans Crossref DOI retrouvé ; titre concordant.
- Titre Crossref
- The Challenge of Adherence in Wilson Disease: An Opportunity for Nurse‐Led Interventions
- Date Crossref
- 28/03/2026
- Éditeur
- Wiley
- Type
- journal-article
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Où se fait cette recherche
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Hospital Clínic de Barcelona pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Consorci Institut D'Investigacions Biomediques August Pi I Sunyer pays non établi dans la noticeStructure de recherche
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Universitat de Barcelona pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Departament de Salut pays non établi dans la noticeOrganisme public
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Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas pays non établi dans la noticeStructure de recherche
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ERN GUARD-Heart pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Facultat d'Infermeria pays non établi dans la noticeInstitution
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Institut d'Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) Barcelona Spain pays non établi dans la noticeStructure de recherche
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Hospital Clínic Barcelona Spain Liver Unit pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Facultat de Medicina i Ciències de la Salut pays non établi dans la noticeInstitution
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European Reference Network on Rare Liver Disorders (ERN‐RARE Liver) pays non établi dans la noticeInstitution
Hospital Clínic de Barcelona, Consorci Institut D'Investigacions Biomediques August Pi I Sunyer et Universitat de Barcelona, avec 8 autres affiliations.
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