Narratives unveil knowledge and awareness-related issue, reinforcing patients’ self-identity in sickle cell disease
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BACKGROUND: Sickle cell disease (SCD) increasingly requires a holistic approach. Narratives have been used to complement clinical and observational findings related to quality of life (QoL). The "Sickle Cell Anemia Narrations" project aimed to help frame the illness burden and QoL of the multi-ethnic population with SCD in Italy via a narrative approach. RESULTS: Twenty-one adult patients with SCD and 10 informal caregivers from seven SCD centers and two Patient Associations volunteered for this project. Researchers collected anonymous narratives and independently analyzed them through content analysis. Lack of SCD knowledge on multiple levels was found to strongly impact the illness experience independent of ethnicity. Fear of stigma at school, the challenging management of vaso-occlusive crises, and a lack of SCD knowledge at the workplace were reported. Fifty-five percent of participants reported a lack of SCD knowledge among healthcare professionals working outside the expert centers and 33% reported misdiagnosis. Caregivers highlighted the lack of coordination among territorial healthcare facilities. CONCLUSIONS: Our findings confirm that SCD represents a critical burden for patients and caregivers and indicate that lack of SCD knowledge may bolster the barriers to care, thus revealing the urgent need to enhance awareness to foster inclusion and quality of care.
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Le contrôle bibliographique ouvert
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- Titre Crossref
- Narratives unveil knowledge and awareness-related issue, reinforcing patients’ self-identity in sickle cell disease
- Date Crossref
- 19/02/2026
- Éditeur
- Springer Science and Business Media LLC
- Type
- journal-article
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Où se fait cette recherche
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University of Verona Department of Engineering for Innovative Medicine pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Azienda di Rilievo Nazionale ed Alta Specializzazione pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Azienda Ospedale - Università Padova pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico Department of Medical Area pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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University of Modena and Reggio Emilia pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Ospedale Policlinico San Martino Ematologia e Terapie Cellulari pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico "G.Rodolico - San Marco" pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Ospedale Civile di Vittorio Veneto pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Federazione Medico Sportiva Italiana pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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THADREV Onlus pays non établi dans la noticeInstitution
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U.O. Ematologia con Talassemia pays non établi dans la noticeInstitution
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Azienda Ospedaliera University of Padova Clinic of Pediatric Hematology Oncology pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
Department of Engineering for Innovative Medicine — University of Verona, Azienda di Rilievo Nazionale ed Alta Specializzazione et Azienda Ospedale - Università Padova, avec 9 autres affiliations.
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