Transition to adulthood after childhood cystoplasty: Patient perspectives

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Introduction: Augmentation cystoplasty (AC) is indicated for the management of congenital bladder dysfunction when conservative medical treatments have failed. This procedure can have significant consequences on patients' lives, requiring long-term care, particularly during the transition to adulthood. This study evaluates the reported experiences of patients who underwent augmentation cystoplasty during childhood or adolescence, with a focus on transitional care and long-term satisfaction. Materials and Methods: A retrospective chart review of patients who underwent an augmentation cystoplasty with an intestinal patch for congenital bladder dysfunction between 1990 and 2017 was performed. A questionnaire-based analysis was designed to assess adult patients’ satisfaction and experiences. Statistical correlation analysis using the Pearson correlation coefficient was performed between the variables considered. Results: Of 33 patients, 17 consented to participate in the survey. Follow-up ranged from 10 to 26 years. Participants included 9 male and 8 female patients, aged 19–44 years, with a mean BMI of 24.9 kg/m². Daily self-catheterization frequency was the best predictor of patient satisfaction during the transition to adulthood (p = 0.0004). Patients continuing follow-up at the same institution reported greater satisfaction, though this was not statistically significant (p = 0.4140). Conclusion: Lifelong follow-up after augmentation cystoplasty is essential for long-term success. Patients who remain with the same healthcare team tend to gain confidence, leading to improved compliance, fewer complications, and greater overall satisfaction. Promoting continuity of care and better educating adult urologists about the needs of these patients are essential to optimize outcomes. Evidence level Introduction: La cystoplastie d’agrandissement (CA) est indiquée dans la prise en charge des dysfonctionnements vésicaux congénitaux lorsque les traitements conservateurs sont insuffisants. Cette intervention a des conséquences majeures sur la vie des patients et nécessite un suivi prolongé. Cette étude analyse l’expérience de patients opérés durant l’enfance ou l’adolescence, en portant une attention particulière au suivi transitionnel et à la satisfaction à long terme. Matériels et méthodes: Une étude rétrospective a été menée chez des patients ayant bénéficié d’une CA pour dysfonction vésical congénital entre 1990 et 2017. Un questionnaire a été élaboré afin d’évaluer leur satisfaction et leur vécu à l’âge adulte. Les corrélations statistiques ont été analysées à l’aide du coefficient de Pearson. Résultats: Parmi 33 patients, 17 ont consenti à participer dans l’étude. La durée du suivi variait de 10 à 26 ans. Les participants comprenaient 9 hommes et 8 femmes, âgés de 19 à 44 ans, avec un IMC moyen de 24,9 kg/m². La fréquence quotidienne des auto-sondages représentait le facteur le plus fortement associé à la satisfaction lors de la transition (p = 0,0004). Les patients ayant poursuivi leur suivi dans le même centre depuis l’enfance rapportaient également une satisfaction supérieure (p = 0,4140). Conclusion: Le suivi après CA est essentiel. La continuité auprès de la même équipe soignante renforce la confiance, favorise l’adhésion thérapeutique, réduit les complications et améliore la satisfaction globale. Sensibiliser les urologues aux besoins spécifiques de ces patients est indispensable pour optimiser la prise en charge. Niveau de preuve:

Ce résumé expose les affirmations des auteurs. BNTIC ne l’interprète pas comme une validation indépendante des résultats.