Perspectives des parents sur l’aide apportée par leur enfant confronté à la maladie d’un proche : contribution à l’identification des jeunes aidants

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Certains jeunes confrontés à la maladie d’un proche peuvent être amenés à apporter une aide régulière et significative à leur proche. Si des recherches ont été menées auprès des jeunes, peu d’études se sont intéressées au point de vue des parents. L’objectif de cette étude était d’explorer les représentations des parents sur l’aide apportée par leur enfant collégien ainsi que leurs besoins, dans un contexte familial de maladie ou de handicap. Dix mères d’adolescents âgés de 12 à 14 ans ont participé à un entretien semi-directif abordant la présence de maladies ou de handicaps au sein du foyer, l’aide apportée par l’adolescent, ainsi que les besoins associés. Une analyse thématique inductive a été réalisée. Les parents indiquent que leur enfant apporte différents types d’aide. L’aide la plus fréquemment mentionnée est le soutien émotionnel. Certains rapportent une « aide discrète » de leur enfant qui autorégule son comportement pour ne pas créer de problèmes supplémentaires. L’aide dans les tâches ménagères et dans les soins personnels est aussi parfois rapportée. Certains parents considèrent qu’aider contribue au développement de compétences, alors que d’autres affirment que cela n’est pas le rôle d’un enfant et tentent de les protéger en évitant de leur confier trop de tâches. Enfin, les parents évoquent plusieurs besoins pour leur enfant en lien avec l’aide et le contexte de maladie, notamment le fait de parler, de bénéficier d’un soutien psychologique, ou encore de recevoir un appui de la part d’autres adultes, notamment à l’école. Les parents mettent surtout en avant le soutien émotionnel apporté par leur enfant dans un contexte familial de maladie ou de handicap. De futures études seraient nécessaires pour mieux comprendre ce type de soutien et ce qu’il implique. Les besoins évoqués montrent l’importance de proposer un accompagnement psychologique et d’impliquer les professionnels en milieu scolaire. Some youths facing a relative's illness may be required to provide regular and significant support to their relative. While research has been conducted on youths, few studies have focused on the parents' perspective. The aim of this study was to explore parents' perceptions of the support provided by their middle school-aged child, as well as their needs, within a family context of illness or disability. Ten mothers of adolescents aged 12 to 14 participated in a semi-structured interview addressing the presence of illness or disability within the household, the support provided by the adolescent, and the associated needs. An inductive thematic analysis was performed. Parents report that their child provide different types of support. The most frequently mentioned form of support is emotional support. Some parents mention "discreet help" from their child, who self-regulates their behavior to avoid causing additional problems. Help with household chores and personal care is also sometimes reported. Some parents believe that helping contributes to the development of skills, while others argue that this is not the child's role and try to protect them by not assigning too many tasks. Finally, parents mention several needs for their child related to the support and illness context, including the need to talk, access psychological support, and receive help from other adults, notably at school. Parents primarily emphasize the emotional support provided by their child in a family context of illness or disability. Future studies are needed to better understand this type of support and what it entails. The needs mentioned highlight the importance of providing psychological support and involving school professionals.

Ce résumé expose les affirmations des auteurs. BNTIC ne l’interprète pas comme une validation indépendante des résultats.