Multidisciplinary consensus on the diagnosis and management of patients with atypical Hemolytic Uremic Syndrome (complement-mediated TMA): Recommendations from Italian scientific societies, patient associations and regulators
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Le résumé fourni par la source
Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS) is a severe, systemic, rare disease (RD) that can occur in people of all ages, and is associated with high rates of morbidity and mortality. Because the management of patients with aHUS can be difficult, more effective strategies should be implemented. Faculty members from several Italian Scientific Societies, Patient Associations and Regional Institutional Experts on RDs met to discuss aHUS management within a multidisciplinary team (MDT), using a Delphi process to develop consensus recommendations. Consensus (≥70 % agreement by faculty members) was reached on 51 statements with the aim of improving patient management and outcomes. These statements provide a unified framework for the differential diagnosis of aHUS, prompt recognition of the pathology, referral to RD reference centers, selecting between treatment relapse prevention measures options, patient management by a MDT and improving the overall awareness of aHUS. Despite the broad scope of the consensus statements, several unmet needs in the management of patients with aHUS were identified, including diagnostic suspicion, rapid genetic investigations, regular review of the centers of expertise (considering the number of treated patients), permanent clinical referral in treatment centers and widespread expertise among adult and pediatric specialists. We hope that this standardized framework will form the basis of the "digital ecosystem" concept and development of possible information technology solutions to assist the MDT involved in the management of patients with aHUS.
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Le contrôle bibliographique ouvert
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- Titre Crossref
- Multidisciplinary consensus on the diagnosis and management of patients with atypical Hemolytic Uremic Syndrome (complement-mediated TMA): Recommendations from Italian scientific societies, patient associations and regulators
- Date Crossref
- 01/06/2025
- Éditeur
- Elsevier BV
- Type
- journal-article
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Où se fait cette recherche
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University of Pavia pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Policlinico San Matteo Fondazione pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Azienda Socio Sanitaria Territoriale Grande Ospedale Metropolitano Niguarda pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico Fondazione IRCCS Ca' Granda pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia pays non établi dans la noticeOrganisme public
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Regione Puglia pays non établi dans la noticeOrganisme public
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Regione del Veneto pays non établi dans la noticeOrganisme public
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Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Istituto Neurologico Mediterraneo pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Società Italiana di Nefrologia pays non établi dans la noticeInstitution
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University of Naples Federico II pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Ospedale Maria Vittoria pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
University of Pavia, Policlinico San Matteo Fondazione et Azienda Socio Sanitaria Territoriale Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, avec 9 autres affiliations.
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