Appariement des données d'une cohorte d'enfants avec Troubles du Spectre de l'Autisme (ELENA) au Système National des Données de Santé

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Les bases de données médico-administratives telles que le système national de santé (SNDS), appariées aux données de cohorte de patients, représentent un outil épidémiologique puissant pour explorer les problématiques de santé publique. Les troubles du spectre autistique (TSA) constituent un groupe hétérogène des troubles neurodéveloppementaux caractérisés par des profils cliniques variés, des trajectoires évolutives diversifiées et des parcours de soins complexes. L'enrichissement de la cohorte ELENA, dédiée aux enfants avec TSA, par les données du SNDS constitue une avancée majeure pour analyser la consommation de soins en fonction des profils cliniques. Cependant, le choix de la méthode d'appariement est crucial pour garantir la fiabilité des données, en maximisant le taux de couplage tout en limitant les erreurs et biais possibles. L'objectif de cette étude est de décrire la stratégie de couplage entre les bases de données du SNDS et de la cohorte ELENA, et de donner des pistes pour optimiser la qualité du couplage. La cohorte ELENA est une cohorte prospective incluant 876 enfants de moins de 16 ans diagnostiqués avec un TSA entre 2013 et 2019. Le SNDS, base nationale française, rassemble l'ensemble des données de consommations de soins remboursés par les régimes d'assurance maladie. Deux approches ont été utilisées pour le couplage des bases : une méthode déterministe et une méthode mixte combinant déterministe et probabiliste. Les deux approches (déterministe et mixte) ont abouti à un taux de concordance similaire de 79 %, mais la stratégie mixte a minimisé le biais de sélection. L'enrichissement de la cohorte ELENA avec les données du SNDS constitue une opportunité unique pour étudier la consommation de soins et de médicaments sur le long terme chez les enfants avec TSA. Ce travail met en lumière l'importance d'une stratégie d'appariement rigoureuse pour garantir la qualité et la robustesse des analyses épidémiologiques à partir de bases de données complexes.

Ce résumé expose les affirmations des auteurs. BNTIC ne l’interprète pas comme une validation indépendante des résultats.