Care Management für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen: Das Potential eines Beratungs- und Koordinationsdienstes
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Neuromuskuläre Erkrankungen (NMD) können das Leben von betroffenen Kindern und Erwachsenen schwer beeinträchtigen. Die Behandlung ist oft komplex und involviert viele professionelle und informelle Dienste. Um diese Personengruppe bestmöglich zu unterstützen, wurde ein Tätigkeitsprofil für ein Care Management (CM) entwickelt. Mittels Mixed-Methods Design wurde die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit NMD in der Schweiz untersucht. Es wurden Versorgungslücken und Erwartungen an ein CM beschrieben. Auf der Basis dieser Erkenntnisse folgte die Entwicklung eines Tätigkeitsprofils im Rahmen eines zyklischem Co-design Prozesses mit Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen. Es resultierte ein umfassendes Anforderungs- und Kompetenzprofil sowie Schulungsprogramm für ein NMD CM, welches die pädiatrische sowie die adulte Versorgung miteinschliesst. Das Tätigkeitsprofil beinhaltet drei Leistungsbereiche 1) die direkte klinische Praxis, 2) die interprofessionelle Zusammenarbeit und 3) die Fachentwicklung und Netzwerkarbeit. Das CM wurde infolgedessen in acht ambulanten Teams in drei Sprachregionen implementiert und diese werden derzeit wissenschaftlich evaluiert. Der Bedarf für ein NMD CM wurde evaluiert und in ein sehr gut fundiertes Konzept integriert. Der Einbezug von Betroffenen förderte die Qualität des Tätigkeitsprofils. Weitere Untersuchungen sind erforderlich, um die Umsetzbarkeit und Auswirkungen der neuen Rollen beurteilen zu können. Publication History Article published online: 11 March 2025 © 2025. Thieme. All rights reserved. Georg Thieme Verlag KG Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany
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Le contrôle bibliographique ouvert
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- Titre Crossref
- Care Management für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen: Das Potential eines Beratungs- und Koordinationsdienstes
- Date Crossref
- 01/03/2025
- Éditeur
- Georg Thieme Verlag KG
- Type
- proceedings-article
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Où se fait cette recherche
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ZHAW Zurich University of Applied Sciences pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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University Children's Hospital Zurich pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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University Hospital Zurich pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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University Hospital of Bern pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Zentrum für Kinderheilkunde pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten pays non établi dans la noticeInstitution
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Swiss Insurance Association pays non établi dans la noticeInstitution
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Kantonsspital St. Gallen pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Muskelzentrum/ALS Clinic pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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