Transition of patients with Duchenne muscular dystrophy from paediatric to adult care: An international Delphi consensus study
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Le résumé fourni par la source
BACKGROUND: Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a rare neuromuscular disorder characterized by a progressive decline in muscle function, leading to loss of ambulation, respiratory and cardiac failure, and ultimately death. Improvements in DMD management have increased patient life expectancy; therefore, there is a growing requirement for patients to transfer from paediatric to adult care services. There is also a need for clear recommendations to guide this process. AIM: To establish international consensus guidelines regarding best practices for transitioning patients with DMD from paediatric to adult care and ensuring continuity of treatment. METHODS: Consensus statements were developed using the Delphi process and scored using the Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) system. The initiative was led by a steering committee (one non-voting chair and two voting members) who recruited 15 expert panellists to form the consensus group. Following an initial systematic literature search, the consensus group voted in three voting rounds. Round 1 (free-text responses to questions) and Round 2 (importance ranking of statements) were completed using an online survey. Round 3 (voting on final consensus statements) took place during a virtual consensus meeting. CONSENSUS STATEMENTS: Consensus was reached on 48 statements covering the topics of transition planning, the transition process, post-transfer management, communicating with young people with DMD and supporting them with the transition to adult life. CONCLUSION: These consensus statements provide guidelines for improving transition practices for young people with DMD and promoting continued care at a comparable standard in adulthood.
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Le contrôle bibliographique ouvert
DOI retrouvé dans Crossref DOI retrouvé ; titre concordant.
- Titre Crossref
- Transition of patients with Duchenne muscular dystrophy from paediatric to adult care: An international Delphi consensus study
- Date Crossref
- 01/01/2025
- Éditeur
- Elsevier BV
- Type
- journal-article
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Où se fait cette recherche
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Karolinska University Hospital Department of Neuropediatrics pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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European Paediatric Neurology Society pays non établi dans la noticeOrganisation à but non lucratif
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University of Padua pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Parent Project Onlus pays non établi dans la noticeOrganisation à but non lucratif
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Children's Health Queensland Hospital and Health Service pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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University of Celaya pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Duchenne Parent Project pays non établi dans la noticeOrganisation à but non lucratif
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University of Pennsylvania pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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University Children’s Hospital Bern pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Children's Hospital of Philadelphia Division of Pulmonology pays non établi dans la noticeOrganisme public
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National Hospital for Neurology and Neurosurgery pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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University College London pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
Department of Neuropediatrics — Karolinska University Hospital, European Paediatric Neurology Society et University of Padua, avec 9 autres affiliations. Pays d’affiliation : Afrique du Sud.
Une affiliation ne permet pas de déduire la nationalité d’un auteur.