Description du parcours de soins d’enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique

Le résumé fourni par la source

Introduction La rhumatologie pédiatrique (RP) représente une nouvelle sous-spécialité qui est actuellement en plein essor, mais reste plutôt peu connue par les patients et leurs tuteurs. Les patients atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) sont fréquemment ramenés à consulter d’autres médecins avant leur première consultation en RP. L’objectif de cette étude était de décrire le parcours de soins d’enfants présentant une AJI. Patients et méthodes Il s’agit d’une étude longitudinale rétrospective, incluant des patients atteints d’AJI selon les critères d’ILAR 2001, suivis dans un service de rhumatologie pédiatrique. Nous avons collecté les données relatives au parcours de soins, à l’apparition des symptômes et aux résultats cliniques, biologiques et radiologiques de la première évaluation par un rhumatologue pédiatre (RP). Résultats Au total, nous avons inclus 46 enfants. L’âge moyen à l’apparition des premiers symptômes était de 9 ± 4 ans, avec. L’âge au moment du diagnostic était de 11 ± 4 ans. Le sex-ratio était égal à 1. Les sous-type d’AJI les plus fréquents étaient l’arthrite en rapport avec l’enthésite (ERA) (39 %) suivi de l’AJI oligoarticulaire (26 %). Le délai médian entre le premier symptôme et la première consultation chez un médecin était de 3 mois. Pour la présentation clinique initiale, la douleur était le symptôme le plus souvent signalé (89 %), suivie par la boiterie (30 %) et les gonflements (17 %). Les manifestations extra articulaires (MEA) ont été signalés dans 13 % des (la fièvre était la manifestation systémique la plus fréquente). Le nombre médian de médecins consultés était de 2, avec un maximum de 4 praticiens, avant le premier examen en RP. Le médecin le plus fréquemment consulté en premier était un médecin généraliste (39 %) suivi par un médecin urgentiste (24 %). Toutefois, le médecin ayant le plus fréquemment adressé les enfants à un RP étaient les orthopédistes pédiatres (47 %), suivis par les rhumatologues adulte (22 %) et par les pédiatres et les orthopédistes à la même fréquence (13 %). Le délai médian avant la première consultation par un RP était de 19 mois avec un délai diagnostique (entre le premier symptôme et l’établissement du diagnostic d’AJI) de 23 mois. À la première évaluation par un rhumatologue pédiatre, presque tous les enfants avaient une atteinte des grosses articulations (84 %), 20 (43 %) avaient des articulations tuméfiées, 5 (10 %) avaient une enthésite et 2 (4 %) avaient une MEA. Aucun syndrome d’activation macrophagique n’a été documenté. La moitié des enfants avaient une coxite dès la première évaluation. Conclusion La connaissance du parcours de soins des patients atteints d’AJI est nécessaire pour agir sur les facteurs qui déterminent sa longueur et qui peuvent donc engendrer un retard diagnostique.

Ce résumé expose les affirmations des auteurs. BNTIC ne l’interprète pas comme une validation indépendante des résultats.