A patient empowerment program for primary immunodeficiency improves quality of life in children and adolescents
Rattachement africain : de, ch. Niveau de preuve : code pays fourni par la source.
Le résumé fourni par la source
Aim: To assess a patient empowerment program (PEP) for children/adolescents with primary immunodeficiency (PID) on IgG replacement therapy regarding quality of life (QoL) in patients and proxy.Patients & methods: Health-related QoL was assessed using KIDSCREEN-27 and DISABKIDS-37 before and 6 months after PID-PEP kids in 19 children/adolescents and their parents.Results: The following three dimensions of the KIDSCREEN-27 significantly increased in children/adolescents after PID-PEP kids as compared with baseline: Psychological Well-Being, Parents & Autonomy and School Environment. Total DISABKIDS-37 index, as well as 5 of the 6 DISABKIDS-37 dimensions, significantly increased, in other words, Independence, Emotion, Social Inclusion, Social Exclusion and Physical. Evaluation of proxy instruments showed comparable results.Conclusion: PID-PEP kids significantly improved QoL in patients with PID.
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Le contrôle bibliographique ouvert
DOI retrouvé dans Crossref DOI retrouvé ; titre concordant.
- Titre Crossref
- A patient empowerment program for primary immunodeficiency improves quality of life in children and adolescents
- Date Crossref
- 03/07/2024
- Éditeur
- Informa UK Limited
- Type
- journal-article
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Les institutions déclarées
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