Flemish network on rare connective tissue diseases (CTD): patient pathways in systemic sclerosis. First steps taken
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Le résumé fourni par la source
Despite the low prevalence of each rare disease, the total burden is high. Patients with rare diseases encounter numerous barriers, including delayed diagnosis and limited access to high-quality treatments. In order to tackle these challenges, the European Commission launched the European Reference Networks (ERNs), cross-border networks of healthcare providers and patients representatives. In parallel, the aims and structure of these ERNs were translated at the federal and regional levels, resulting in the creation of the Flemish Network of Rare Diseases. In line with the mission of the ERNs and to ensure equal access to care, we describe as first patient pathways for systemic sclerosis (SSc), as a pilot model for other rare connective and musculoskeletal diseases. Consensus was reached on following key messages: 1. Patients with SSc should have multidisciplinary clinical and investigational evaluations in a tertiary reference expert centre at baseline, and subsequently every three to 5 years. Intermediately, a yearly clinical evaluation should be provided in the reference centre, whilst SSc technical evaluations are permissionably executed in a centre that follows SSc-specific clinical practice guidelines. In between, monitoring can take place in secondary care units, under the condition that qualitative examinations and care including interactive multidisciplinary consultations can be provided. 2. Patients with early diffuse cutaneous SSc, (progressive) interstitial lung disease and/or pulmonary arterial hypertension should undergo regular evaluations in specialised tertiary care reference institutions. 3. Monitoring of patients with progressive interstitial lung disease and/or pulmonary (arterial) hypertension will be done in agreement with experts of ERN LUNG.
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Le contrôle bibliographique ouvert
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- Titre Crossref
- Flemish network on rare connective tissue diseases (CTD): patient pathways in systemic sclerosis. First steps taken
- Date Crossref
- 18/12/2023
- Éditeur
- Informa UK Limited
- Type
- journal-article
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Où se fait cette recherche
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Ghent University Hospital Department of Internal Medicine pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Ghent University pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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AZ Sint-Jan pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Ziekenhuisnetwerk Antwerpen Stuivenberg pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Vrije Universiteit Brussel Department of Clinical Sciences pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Universitair Ziekenhuis Brussel pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Université Libre de Bruxelles Department of Rheumatology pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Centre Hospitalier Universitaire Brugmann pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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AZ Klina pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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KU Leuven Department of Dermatology pays non établi dans la noticeUniversité ou école supérieure
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Erasmus MC pays non établi dans la noticeÉtablissement de santé
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Vlaams Patiëntenplatform pays non établi dans la noticeOrganisation à but non lucratif
Department of Internal Medicine — Ghent University Hospital, Ghent University et AZ Sint-Jan, avec 9 autres affiliations.
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