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Governance of Access in Biobanking: The Case of Telethon Network of Genetic Biobanks

Sofia Iacomussi, Lorena Casareto, Manuela Locatelli, Chiuhui Mary Wang, Simona Borroni, Deborah Mascalzoni, Luca Sangiorgi, Domenico Antonio Coviello, Anna Zecchinelli, Alessandra Renieri, Elena Pegoraro, Monica Sciacco, Francesca Andreetta, Giuseppe Merla, Vincenzo Nigro, Barbara Garavaglia, Mirella Filocamo, Chiara Baldo, Stefano Goldwurm, Roberto Cilia, Corrado Italo Angelini, Maurizio Gualtiero Moggio, Marina Mora, Luisa Politano

5Citations signalées, ce qui n’est pas une note de qualité

6Institutions déclarées

2Pays d’affiliation déclarés

Rattachement africain : it, se. Niveau de preuve : code pays fourni par la source.

Le résumé fourni par la source

The discussion concerning the measure of the quality of a biobank should focus not only on the number of stored samples and their quality but also on the assessment of their access arrangements and governance. This article aims at contributing to the ongoing debate on samples and data access governance in biobanking by presenting the case of the Telethon Network of Genetic Biobanks (TNGB). We attempt to contribute to the need for clear and available access criteria and harmonization in access arrangements to maximize the influence of biobanks in the progress of biomedical research. We reviewed all the sample requests submitted to the TNGB from 2008 to 2020, focusing on those rejected by the Access Committee and the reasons behind the rejections. The analysis of the reasons behind the rejected requests allowed us to analyze how those relate to the issues of scientific misconduct, prioritization, and noncompliance with the biobank's mission. We discuss those issues in light of the actions and motivations used by TNGB in the access decision-making process. Based on this analysis, we suggest that a cross-implementation of a checklist for access assessment would improve the whole access process, ensuring a more transparent and smoother governance. Finally, we conclude that the TNGB's Charter and approach toward access governance could contribute as an important reference point to deal with the issues that have emerged in the international discussion on the topic.

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Le contrôle bibliographique ouvert

DOI retrouvé dans Crossref DOI retrouvé ; titre concordant.

Titre Crossref: Governance of Access in Biobanking: The Case of Telethon Network of Genetic Biobanks
Date Crossref: 16/12/2021
Éditeur: SAGE Publications
Type: journal-article

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Où se fait cette recherche

University of Bologna CIRSFID ALMA-AI pays non établi dans la notice
Université ou école supérieure
Istituto Ortopedico Rizzoli pays non établi dans la notice
Établissement de santé
Fondazione Telethon pays non établi dans la notice
Organisation à but non lucratif
Associazione Italiana Vulvodinia Onlus pays non établi dans la notice
Institution
Uppsala University Department of Public Health pays non établi dans la notice
Université ou école supérieure
Institute for Biomedicine pays non établi dans la notice
Structure de recherche
Department of Rare Skeletal Disorders pays non établi dans la notice
Institution
Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus pays non établi dans la notice
Institution
Istituto di Biomedicina pays non établi dans la notice
Institution

CIRSFID ALMA-AI — University of Bologna, Istituto Ortopedico Rizzoli et Fondazione Telethon, avec 6 autres affiliations.

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